Chi non ha affrontato questa prova difficilmente comprende tutte le sfumature. Prendersi cura di un familiare che si è ammalato di demenza senile o Alzheimer passa per diverse prese di coscienza che possono essere inizialmente piuttosto traumatiche e sul lungo periodo molto faticose. Bisogna cominciare col pensiero che la persona malata è stata, con ogni probabilità, negli anni antecedenti la malattia, una figura di riferimento per il caregiver. Dover controllare quasi come un bambino una persona che non accetterà mai di essere trattata come tale e che fino a qualche anno prima aveva ragione di riporre un senso di superiorità nel rapporto, forte dell’esperienza e di aver badato e insegnato lui alla persona che ora invece è responsabilizzata a ruolo invertito. Vedere la degenerazione progredire senza riuscire a apportare soluzioni efficaci. Questi sono scenari tipici quando la figura deputata a prendersi cura del malato è un figlio/a oppure un nipote. Ancora più complicato è quando il ruolo è deputato al coniuge o a un fratello/sorella, per cui il divario di età è minore e la riserva d’energie fisiche e psicologiche è inferiore. La qualità della vita è seriamente compromessa e il tutore può incappare in problemi di salute tali per i quali si possano presentare veri e propri casi clinici.
Parlando anche solamente delle ripercussioni psicologiche, non è raro che nel caregiver si presentino irritabilità, scarsa fiducia e speranza, sentimenti di abbandono ma anche ansia, insonnia e depressione. Questi disagi possono poi sfociare, somatizzando verso cardiopatie, malattie respiratorie e malattie muscolo\scheletriche. Molti di questi sono talmente assorbiti dal compito di prendersi cura del loro malato che si trascurano totalmente cadendo nella malattia a loro volta. Questo è ancora più frequente quando il caregiver è anziano anch’esso.
Ad oggi fortunatamente la sensibilizzazione su questi effetti collaterali di Alzheimer, demenza senile e più in generale delle malattie degenerative e disabilitanti, sta finalmente prendendo il giusto risalto. Le cliniche e i centri diurni cominciano a offrire un adeguato supporto psicologico anche ai caregiver e, proprio i centri diurni svolgono una funzione fondamentale per permettere a queste persone di allegerirsi del carico di responsabilità sul loro caro, almeno temporaneamente, e di poter quindi riprendere i loro spazi autonomi e quindi di potersi dedicare a sé stessi. L’Opera Don Orione incoraggia all’outing e alla richiesta d’aiuto, mettendo a disposizione i suoi servizi per migliorare la qualità della vita del malato e del suo caregiver.